九江约有300渐冻人治疗费每月高达4千元

发布时间：2020-03-04 13:10:45 阅读：次来源：子母床厂家

九江约有300渐冻人

病因不明，治疗费每月高达4千元

他们更需要鼓励来融化渐冻的心

记者程静

冰桶挑战风靡全球，让更多人了解到全身只剩眼球能动的罕见疾病的症状和真实生活。晨报记者从市一医院了解到，近十年来，我市约有300余名渐冻人。目前，医学上还没有找到发病原因。

九江约有300名渐冻人，多为男性

渐冻人是种罕见病，看似离我们很远，但实际上，现实生活中，确实有这样不幸的群体。市一医院神经内科专家郑团圆介绍说，这个病在世界各地的发病率并不完全相同，一般在4/10万～6/10万。

据不完全统计，每年每10万人口中新增2名患者，全世界年增12万个病例，其中10%是家族性的，而其余90%是散发性的。

在我国，约有20万名渐冻人患者。近十年来，九江渐冻人约300人左右。郑团圆医生分析说，临床上，每年新增病例25~30人左右。市一医院神经内科护士陈男介绍，从就诊患者来看，多为男性，年龄在50岁以下。

治疗费高达4000元/月以上，暂无法根治

目前人类对于该病知之甚少，发病原因不明，暂无法彻底治疗。且确诊困难，病情发展迅速。而对渐冻人的治疗，只能通过服药来减缓疾病的进展。陈男说，效果也因病情而异，治疗费也较高，若加上营养支持及其他花费，每个月可高达4000元以上，而后期费用则更高。

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江西成立首个渐冻人俱乐部

国际组织将6月21日定为世界渐冻人日，旨在呼吁社会加强对渐冻人的关爱。在很多人看来，得这种病就意味着等死，而渐冻人又缺少心理鼓励。据悉，2011年，南昌大学第二附属医院成立了全省首个渐冻人俱乐部，让病人了解病情，也可以让家属能安心。