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九江约有300渐冻人治疗费每月高达4千元

发布时间:2020-03-04 13:10:45 阅读: 来源:子母床厂家

九江约有300渐冻人

病因不明,治疗费每月高达4千元

他们更需要鼓励来融化渐冻的心

记者 程静

冰桶挑战风靡全球,让更多人了解到全身只剩眼球能动的罕见疾病的症状和真实生活。晨报记者从市一医院了解到,近十年来,我市约有300余名渐冻人。目前,医学上还没有找到发病原因。

九江约有300名渐冻人,多为男性

渐冻人是种罕见病,看似离我们很远,但实际上,现实生活中,确实有这样不幸的群体。市一医院神经内科专家郑团圆介绍说,这个病在世界各地的发病率并不完全相同,一般在4/10万~6/10万。

据不完全统计,每年每10万人口中新增2名患者,全世界年增12万个病例,其中10%是家族性的,而其余90%是散发性的。

在我国,约有20万名渐冻人患者。近十年来,九江渐冻人约300人左右。郑团圆医生分析说,临床上,每年新增病例25~30人左右。市一医院神经内科护士陈男介绍,从就诊患者来看,多为男性,年龄在50岁以下。

治疗费高达4000元/月以上,暂无法根治

目前人类对于该病知之甚少,发病原因不明,暂无法彻底治疗。且确诊困难,病情发展迅速。而对渐冻人的治疗,只能通过服药来减缓疾病的进展。陈男说,效果也因病情而异,治疗费也较高,若加上营养支持及其他花费,每个月可高达4000元以上,而后期费用则更高。

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江西成立首个渐冻人俱乐部

国际组织将6月21日定为世界渐冻人日,旨在呼吁社会加强对渐冻人的关爱。在很多人看来,得这种病就意味着等死,而渐冻人又缺少心理鼓励。据悉,2011年,南昌大学第二附属医院成立了全省首个渐冻人俱乐部,让病人了解病情,也可以让家属能安心。

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